DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Sumario:

Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

Las enfermedades raras o poco frecuentes son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas en Latinoamérica. También existe un grupo de ellas que se conocen como “sin diagnóstico”, por no tener aún etiqueta diagnóstica. Estas son, aún más, olvidadas que las Enfermedades raras.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 5 de cada 10.000 personas. La OMS estima que el 7% de la población mundial convive con una enfermedad poco frecuente. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 300 millones de afectados en el mundo, 30 millones en Europa y 3 millones en España.

Existen 6.528 enfermedades poco frecuentes y solo el 6% tiene tratamiento. El 80% de estas enfermedades son de origen genético, la mayoría, crónicas y ponen en riesgo la vida. Más del 50% de las familias con una enfermedad poco frecuente tienen que esperar una media de 6 años para obtener el diagnóstico.

Investigación en Logopedia y Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

La labor de la investigación y de los y las logopedas es crucial para contribuir a mejorar la calidad de vida y de comunicación de las personas con una enfermedad poco frecuente.

Desde AELFA-IF nos unimos a la acción y la investigación para construir oportunidades de comunicación, salud y calidad de vida para todas las personas con una enfermedad poco frecuente en todos los entornos.